経 歴認定内科医／難病指定医／日本人類遺伝学会
遠藤 澄怜 SUMIRE ENDO
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聖マリアンナ医科大学 医学部医学科卒業
大阪大学医学部附属病院
東京医科歯科大学（糖尿病・内分泌・代謝内科）
東京逓信病院
同愛記念病院
私は高校2年生のとき、一生治ることのない遺伝性疾患であるファブリー病と診断されました。この病気は指定難病とされ、年間で約3300万円もの治療費がかかり、3年で約1億円にも上るという現実が待っていました。この診断を受けた時、私はまさに進路を選ぶ時期に立たされていました。
私は両親が医師として活動している家庭で育ちましたが、医師の道を進むつもりはありませんでした。しかし、巨額の医療費を支払い続ける必要性から、疾患の治療を支えるために医学部への進学を考えるようになりました。医学部に入学するため、努力を始めたのです。
大学時代、医学の勉強だけでなく、医療費の仕組みや厚生労働省の医系技官について学ぶなど、さまざまな経験を積みました。さらに、国境なき医師団に参加し、海外での医療活動にも携わりました。
大学5年生のときには、アメリカのスタンフォード大学に生殖医療の研究を見に行く機会を得ました。私は自身の遺伝子が次代に受け継がれることに懸念を抱き、遺伝子治療の可能性について学び、貢献したいと思いました。
しかし、その道は容易ではありませんでした。私は遺伝子病を抱えた医師として、何ができるかを考えました。その結果、NPO法人「こどもたちのこどもたちのこどもたちのために」で遺伝子検査の開発に携わるようになりました。
私は遺伝性疾患を抱え、高額の医療費を負担しています。しかし、同時に生きているという現実もあります。私たちはNIPT（非侵襲性出生前診断）を提供しており、その結果が陽性である場合、選択肢を押し付けるつもりはありません。確定診断までの時間を活用し、慎重に考えることが重要です。そのため、私たちは患者様に知識を提供し、理解を深めるお手伝いを致します。当院には産婦人科の専門医も在籍し、母親としての経験を持つ方もいます。必要に応じて、他の専門家への紹介も行います。情報を集め、考え、最良の選択をしていただくためのサポートを行います。
NIPTの結果が陽性の場合、身体的、精神的、経済的なコストなど、多くの側面を考慮することが必要です。しかし、健康な子供を育てる場合でも同様に検討されるべきです。NIPTはアフターフォローが必要な検査であり、確定診断を受ける段階で遺伝子疾患についてのカウンセリングが重要です。私たちは患者様が適切なサポートを受け、最良の判断を下す手助けをするために、専門家の紹介などを含めた環境整備を行っています。
私は自身の経験から、遺伝子疾患について深く理解し、患者様にとって最善の選択をサポートする使命を感じています。どんな困難な選択であっても、私たちは患者様と共に歩み、希望に向かって進むお手伝いをいたします。
ご相談にはいつでも対応し、患者様の健康と幸福を第一に考えます。どうかお気軽にご相談ください。
KIYAN MEDICAL CLINIC 虎ノ門
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